2026.03.04(수) 00:52
교육타임즈 지면신문
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도의회는 김동일 의원(공주1·더불어민주당)이 대표발의한 ‘충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안’을 입법예고했다고 25일 밝혔다.
조례안에는 관련법에서 규정한 희귀질환자에 대해 도비로 의료비를 지원할 수 있는 근거 조항을 명시했다.
희귀질환이란 국내 환자수(유병인구)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의사로부터 진단받은 사람을 의미한다.
지원 절차와 방법은 도 지방보조금 관리 조례를 따르는 것으로 하고, 대상자 발굴과 실태조사를 실시하기 위한 근거 조항도 조례안에 담았다.
아울러 관련 사업을 효율적으로 수행하기 위해 도내 의료기관, 관련 단체·협회와 협력체계도 구축토록 규정했다.
김 의원은 "지속적으로 치료가 필요한 희귀질환 지정이 점점 늘어나는 추세인 만큼 도내 희귀질환자를 체계적으로 관리해야 한다"며 "조례가 제정되면 희귀질환자의 부담이 줄어들고 도민 건강증진과 복지에 기여할 것"이라고 말했다.
조례안은 오는 30일부터 열리는 제328회 임시회에서 심의된다
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박순신 기자 9909pss@hanmail.net
박순신 기자 입니다.
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